Ранний детский аутизм — первые шаги навстречу ребенку

Порой случается, что мы, взрослые и образованные люди, оказываемся совершенно беспомощными перед реальностью. Слово-диагноз «аутизм» взрывает родительские головы. Что делать? Куда бежать? Как лечить? Где искать педагогов? Что ждет ребенка? Как не сойти с ума?

Хочу помочь родителям, которые впервые услышали это слово по отношению к своему малышу.
Вместо предисловия
Синдром РДА (раннего детского аутизма) — даже не диагноз в обычном понимании. Это, скорее, характеристика общих особенностей ребенка. Словари и энциклопедии трактуют понятие «аутизм» как крайние формы нарушения контактов, уход от реальности в мир собственных переживаний, обозначая целый комплекс психических и поведенческих расстройств. К сожалению, статистика неутешительна — один из 200 детей имеет аутические черты. Однако глубокий аутизм встречается не так уж часто — один на 1000 детей с аутичными чертами, а значит, высока вероятность, что с помощью любви и воспитания вы сможете направить своего кроху к миру людей. Но для этого необходимы позитивный настрой, уверенность в собственных действиях, понимание того, что аутизм не приговор, а просто иной путь развития. Но ведь развития!

Только без паники!
Прежде всего нужно сбросить груз негатива и ужаса, сковавшего родительский разум: выплакаться, выреветься, выкричаться… Один раз до изнеможения. А дальше? Осознать, что жизнь прекрасна, ваш ребенок — самый замечательный на свете, а вы — самые мудрые родители, которые вымолят, выгрызут, выкуют его счастье. Конечно, слезы будут еще и еще, но помните, превращая свою жизнь в трагедию, вы превращаете в трагедию и жизнь своего малыша. А ведь у вас другая цель!  Оптимизм всегда и везде, невзирая и вопреки — это теперь ваше кредо.
И не думайте изводить себя вопросами «За что?», «Что мы сделали не так?» и пожизненными терзаниями по поводу бокала красного вина, выпитого на пятом месяце беременности на дне рождения подруги. Однозначного ответа о причинах возникновения аутизма нет. Есть теории: медицинские (от генетики и пороков внутриутробного развития до последствий вакцинации) и немедицинские (рассуждают о вреде компьютерной техники, о новом типе людей и пр.). Можно засесть с книжками, выбирая, какая из них больше нравится. Но вряд ли это поможет решению проблемы, ведь методы коррекции не зависят от причин.
Я месяцами терзалась: «Почему у нас родился такой ребенок», этот вопрос не давал мне принять ситуацию, я моделировала «а как бы могло быть, если бы…». Однако среди моих знакомых со схожими проблемами никто не вписывается в теории «неблагополучных» семей, наследников генетических проблем и прочих «простых» объяснений рождения аутичного ребенка. Ответ пришел сам собой. В Центре реабилитации детей-инвалидов, наблюдая за родителями — хорошими, положительными, состоявшимися людьми — я поняла, что буду жить с такой теорией: особенные дети даются тем, у кого хватит сил, терпения, любви, мужества, доброты, здравого смысла, таланта чтобы «вытащить» ребенка. Можно до хрипоты оспаривать эту идею, но если она помогает жить и смотреть с оптимизмом в новый день, то почему бы и нет?

Проблема требует понимания
Итак, мы переступили через пустые терзания. Теперь надо понять проблему. Главное вы уже знаете — ваш ребенок не такой как все. Но узнали об этом не сейчас в кабинете врача. Собственно, вы потому и попали к врачу, что видели отличия от сверстников в развитии, какие-то необъяснимые черточки, необычность поведения — врач лишь резюмировал, назвав словом «аутизм».
Существует масса специализированной литературы, прочитав которую вы потратите кучу времени и впадете в депрессию. Глубокие изыскания отложите до дня, когда от одного словосочетания «ребенок-аутист» перестанет подкатывать комок к гору. А сначала читаем позитивное.
Грэндин Т. Скариано М. М.  «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма». Удивительно светлая книга Темпл Грендин — ее собственная история. Из сложной девочки-аутиста выросла весьма преуспевающая владелица компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм и ученый, исследующий вопросы аутизма, помогающий отчаявшимся родителям вырастить своих особенных деток. Эта книга ценна, в первую очередь, тем, что «на пальцах», а не заумными медицинскими терминами объясняет, чем же все-таки так отличаются наши дети от нас, помогает понять, подстроиться, а значит — помочь адаптироваться в чужом для них мире: «Мы должны работать с ними, а не против них — то есть раскрывать и развивать их скрытые таланты».
Позволю себе выдержку из статьи-отзыва о книге: «В 1986 году была опубликована экстраординарная, беспрецедентная и, в некотором смысле, невероятная книга Темпл Грэндин, «Отворяя двери надежды: мой опыт преодоления аутизма». Беспрецедентная, потому что прежде никогда никто не рассказывал об аутизме «изнутри»; невероятная, поскольку на протяжении сорока или более лет было медицинской догмой утверждение, что у аутистов нет и не может быть никакой «внутренней жизни». Экстраординарная — из-за ее невероятной (и странной) прямоты и ясности. Тэмпл Грэндин говорит не только от своего имени, но и от имени тысяч других...»
Отрывки из  книги:
http://www.nicemama.com/?p=193
http://www.osoboedetstvo.ru/catalog/1.htm
Книга полностью:
http://psybooks.narod.ru/new.htm
Еще несколько книг, более тяжелых в чтении, но со счастливым финалом и обилием мудрых мыслей:
Ирис Юханссон «Особое детство» — книга тоже написана «выкарабкавшейся» из аутизма и очень полезна для понимания наших деток,  своеобразный «взгляд изнутри» на проблемы аутизма.
http://www.autismwebsite.ru/Books/the_special_childhood.htm
Кэтрин Морис «Услышать Голос Твой» — книга написана мамой двоих деток-аутят, которых она смогла вернуть в «наш» мир. Много информации о ранних признаках аутизма, диагностике, методах педагогической коррекции. Книга тяжелая, без слез не читается. http://93.174.93.226/b/182179
О. Богдашина «Аутизм: определение и диагностика» — тоже написана мамой аутенка, прошедшей через все «прелести» отечественной медицины, поэтому близка нам и понятна. Многие рекомендации полезны ориентированностью на наши медучреждения, лаборатории, уровень подготовки и отношения к пациентам отдельных врачей. Но информация, хоть она  и очень ценна, уж очень по-научному подана, без предварительной подготовки трудно «переварить».
http://www.autism.ru/read.asp?id=108&vol=0
Вот еще несколько ссылок на сайты, посвященные проблеме аутизма, где доходчиво, «на пальцах» объясняется суть. Все сайты имеют несколько разную направленность, поэтому вы и только вы можете решить, какой взгляд вам ближе:
http://autismwebsite.ru/all_about_autism.htm
http://adalin.mospsy.ru/r_02_00/r_0204d3.shtml

Составляем план действий
Что делать дальше? При возможности — показаться другому специалисту, выслушать другое мнение, получить еще один список назначений и пищу для размышлений. Если возможности нет, остается читать, читать и читать. Очень помогают форумы, где мамы обсуждают схожие проблемы и делятся опытом приема тех или иных препаратов.
Лекарства. Естественно, врач назначит их целый ворох. Внимательно читайте инструкции и «примеряйте» на своего малыша. Врач видит ребенка всего несколько раз, причем напуганного чужими людьми, непривычной обстановкой, нервозностью мамы… Этого достаточно, чтобы сделать не совсем корректные выводы о состоянии малыша и необходимых медикаментах. Если позволяют знания иностранного языка, прочитайте инструкцию в оригинале на сайте производителя. Иногда обнаруживаются просто фантастические «трудности перевода», начиная от возраста и заканчивая вообще сферой применения.
Обычно в списке назначений присутствуют разные витамины. Из собственного опыта советую не давать все лекарства сразу, чтобы потом не гадать, на что покраснели щечки и что за странная сыпь на ножках. Путь длинный — еще все успеете попробовать. Западные врачи советуют не применять более одного препарата одновременно. Исключения делаются разве что сезонно: к основному лекарству добавляют витаминные комплексы (ранее опробованные на предмет аллергии). Отечественная медицина придерживается принципа «чем больше, тем лучше», назначая несколько дублирующих друг друга лекарств, чтобы «хоть что-то помогло». Вопрос пользы от такого интенсива остается открытым, а вот бесследно для маленького организма точно не проходит — большинство препаратов имеют длиннющие списки побочных эффектов. Проявляются они не сразу, а последствия порой необратимы.
Педагогика. Во многих случаях действеннее всех таблеток. Но если лекарства можно дать ребенку и считать, что совесть чиста и все возможное сделано, то хороших педагогов еще нужно отыскать, а потом мучаться вопросами эффективности их работы. Найдите ближайший центр реабилитации детей-инвалидов — там есть психологи, которые помогут вам советом, адресами более узкоспециализированных специалистов и групп. Да, на это нужно много времени. Да, ребенка придется возить на занятия каждый день. Да, это тяжело и физически, и психологически… Но пользу невозможно переоценить. А если следовать советам педагогов и много заниматься с ребенком дома, то результаты не заставят себя долго ждать.
Время. Из предыдущего пункта следует, что кто-то должен посвятить все свое время занятиям с ребенком. Если вы твердо решили не ограничиваться приемом препаратов и специнтернатами, по-другому не получится. Хорошо, если бабушка готова помочь, поскольку надежды на няню слабые: мало найдется желающих заниматься с необычным ребенком, еще и вкладывая в это все свои силы. Если же с бабушкой не сложилось, вероятнее всего, оставить работу придется маме. Принятие такого стратегического решения очень важно, ведь на папу ложится вся ответственность за добывание средств. Но он ведь помнит, что мама в этот момент не лежит на диване, а занимается ребенком… А еще вопрос, что труднее.
Общение. Часто мамы особенных деток замыкаются в своем горе, обрывая общение с подругами и просто знакомыми. Тяжело с гордо поднятой головой признать, что мой ребенок — особый. Но, ограничив круг общения, мы усугубим и без того нерадостное положение, ведь иногда так нужна отдушина! Общение с семьями, имеющими схожие проблемы, трудно переоценить. Благо, интернет дает широчайшие возможности (специализированные сайты или просто ветки форумов на обычных «мамских» сайтах), несложно будет найти что-то по душе. Где еще поделиться своими сомнениями, задать вопросы, порадоваться успехам, как не в кругу людей, глубоко понимающих их суть?
http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=40827&st=0 — ныне действующая ветка
http://www.kid.ru/forum2009/discussion/t20611.html — архив предыдущего форума
http://autism.forum2x2.ru/
http://autismwebsite.ru/ — на этом очень полезном и, наверное, самом обширном в плане информации сайте существует и закрытый форум, где можно пообщаться на наболевшие темы.
Дневник. Заведите дневник, куда будете записывать все, что связано с лечением и коррекцией, что поможет организовать режим дня, занятия, прием лекарств. Но главное, дневник нужен для описания состояния ребенка в разное время, для записи маленьких успехов, изменений, огорчений. Когда кажется, что лечение стоит на месте, достаточно почитать дневник: с чего же все начиналось и что есть сейчас. И убедишься — успехи есть, они даже значительнее, чем кажется с сегодняшних позиций. Чтение дневника — прекрасный способ вернуть оптимизм и уверенность в правильности своих действий.
Хотя истории «возвращения» аутистов в мир людей еще редки и сенсационны, но они есть, что обнадеживает. Все больше развиваются медицина, психология, педагогика — значит, все больше шансов у наших детей. Ни одна счастливая история не была основана на принципе «само пройдет», «перерастет» — везде залогом успеха служил титанический труд родителей, педагогов, специалистов. Кто же поможет нашим детям, если не мы?
Елена Рабогашвили